Es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y afecta en mayor medida a las mujeres de entre 20 y 40 años, que deben readaptar sus vidas a esta patología.

Todos los 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y poder comunicar información sobre la misma.

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y órganos, como el corazón, el esófago y el intestino, los pulmones y los riñones, en distintos grados. Se trata de una enfermedad rara, crónica e incurable, pero con variadas opciones de tratamiento y la posibilidad de adaptación a un estilo de vida acorde a las necesidades de cada paciente.

Esta enfermedad puede presentarse de forma localizada, principalmente en la cara, manos o pies, o de forma sistémica, que se extiende a todas las partes del cuerpo incluyendo los órganos. La mayor parte de los pacientes a los que se les diagnostica esclerodermia son mujeres de entre 20 y 40 años, con vidas sociales y laborales activas, quienes deben lidiar no solo con la enfermedad sino con las repercusiones que les genera en la vida social y el aspecto emocional.

Los principales síntomas de la esclerodermia son cansancio, debilidad, dolor articular y muscular e hinchazón en las manos, engrosamiento y endurecimiento de la piel, manchas en la piel, pérdida de peso, hipertensión, problemas digestivos, dificultad para respirar, entre otros. Para diagnosticarla, el médico debe diferenciarla de otras patologías que afecten a los tejidos, como el lupus eritematoso o la artritis reumatoidea. Para ello, el paciente deberá realizarse una serie de estudios que incluirán: revisión de la historia completa del paciente, análisis de anticuerpos y creatinina, análisis de la extensión de las afecciones cutáneas, esofagograma, electrocardiograma, ecocardiograma con doppler y radiografía de tórax.

Muchos de los pacientes que padecen esclerodermia desarrollan, además, el fenómeno de Raynaud, una enfermedad que afecta a los vasos sanguíneos, sobre todo a los que están en los dedos de las manos y de los pies, generando un color azul en las zonas afectadas. Esta dolencia suele contraer los dedos cuando se siente frío o se vive una situación de estrés o ansiedad. Los pacientes que posean el fenómeno de Raynaud deben evitar que manos y pies estén fríos, estar en ambientes húmedos, el tacto de cosas frías, el tabaco y las situaciones de estrés o ansiedad. Por otro lado, se les recomienda realizar ejercicio ya que es bueno para la circulación y pueden disminuir la intensidad o la repercusión de los brotes.

Una vez confirmada la enfermedad el tratamiento será más bien sintomático, para minimizar los efectos. Es importante que la persona con esclerodermia se mantenga en permanente contacto con su médico especialista, para que haga un seguimiento y efectúe estudios periódicos.

En la mayoría de los casos se llega a un diagnóstico tardío, ya cuando la enfermedad se encuentra en estadios avanzados pudiendo haber provocado -según su agresividad- deformidades que sean difíciles de revertir. Por eso es importante, en las pacientes que tengan alguna manifestación reumática, como el síndrome de Raynaud, consultar a un médico reumatólogo o dermatólogo para que comience a trabajar para llegar al diagnóstico.

LA IMPORTANCIA DE LA CONTENCIÓN: Consejos para pacientes

La mayor parte de los pacientes a los que se les diagnostica esclerodermia son mujeres de entre 35 y 40 años, con vidas sociales y laborales activas. Por este motivo, uno de los factores con mayor incidencia en la calidad de vida del paciente es la aceptación e implicación que brinda el entorno.

Gran parte del tratamiento será también psicológico, apuntando a la aceptación de la enfermedad, la conciencia de que cuanto más nos cuidemos mejor estaremos y la búsqueda de una red de apoyo en familia, amigos y otras personas con esclerodermia para afrontar cualquier problema social, laboral o físico. 

• La pareja y la familia: La familia debe ser tan experta como los pacientes en todo lo referido a la esclerodermia y asumir, que formará parte del día a día. Conocer sobre la medicación, la lista de cosas que no pueden hacer, la necesidad de estar en un ambiente cálido, etc., los ayudará a entender e implicarse en los cuidados del paciente.

• El ámbito laboral: Es quizás el más complejo. Una persona con esclerodermia suele tener serias dificultades para poder trabajar una jornada completa y, por ello, se debe intentar seguir trabajando, pero de forma adaptada a sus necesidades. Poder hacerse entender en el trabajo es muy importante porque, si no se consiguen las condiciones básicas para poder desempeñar las tareas, deberán dejarlo. Lo cual no es solo un problema económico, sino también emocional.
• Las salidas con amigos: Habrá ocasiones en las que los pacientes se verán con fuerzas para hacer un plan y otras en las que deberán decir que no. Para evitar desconcertarlos o hacerlos sentir rechazados, es importante sentarse con ellos y explicarles lo que ocurre. Hablarles a corazón abierto de la fatiga, el dolor articular y muscular, de cómo nos sentimos, de las subidas y bajadas de ánimo. Cuanto más conozcan lo que pasa, más nos entenderán.

VIDEO RECOMENDADO:

Asesoró: Dr. Ernesto Crescenti (MN: 50.776). Médico, investigador y Director del “Instituto de Inmunooncología Dr. Ernesto J.V. Crescenti”.  Acerca del Instituto de Inmuno Oncología Dr. Ernesto J. V. Crescenti: Ámbito multidisciplinario dedicado a la prevención, diagnóstico y tratamiento de pacientes con cáncer y pacientes diagnosticados con enfermedades en las cuales se presenta una alteración del sistema inmunológico.